Заячья губа инвалидность

Заячья губа инвалидность

Заместитель министра труда и социальной защиты Григорий Лекарев рассказал об итогах мониторинга решений бюро медико-социальной экспертизы (МСЭ) по установлению инвалидности детям. Чаще всего в установлении или продлении группы инвалидности в 2015 году отказывали больным наследственным заболеванием обмена веществ фенилкетонурией и расщеплением верхней губы и неба («заячья губа»). Но в целом рост отказов при освидетельствовании по детям незначительный и составляет 3%. По мнению экспертов, мониторинг затронул недостаточное количество нозологий, поэтому многие важные проблемы остались не замечены.

По данным Григория Лекарева, увеличение отказов при первичном освидетельствовании фенилкетонурии в 2015 году по сравнению с 2014 увеличилось на 5%, при повторном — на 9%; при врожденной расщелине губы и неба — процент отказов вырос на 29% при первичном освидетельствовании, а при продлении инвалидности или при повторном освидетельствовании на 23%. По остальным семи нозологиям, вошедшим в мониторинг (муковисцидоз, врожденные пороки развития, центральной нервной системы и почечной недостаточности и т.д.) цифры изменились менее значительно.

В феврале 2016 года вступил в силу новый приказ Минтруда с дополненной классификацией и критериями по девяти нозологиям (фенилкетонурия, расщепление губы и неба, муковисцидоз, инсулинозависимый сахарный диабет, врожденные пороки развития, центральной нервной системы и почечной недостаточности, расстройства умственной сферы, новообразования).

По словам руководителя Федерального бюро медико-социальной экспертизы Михаила Дымочки, в 2016 году было проверено около 5 тыс. отказов в установлении инвалидности детям. А с учетом новых уточненных критериев проведения этой процедуры, инвалидность восстановили 440 детям. При этом 160 изменений отрицательного решения на положительное касались детей с фенилкетонурией, 130 — с расщелиной губы и неба, 52 — с инсулинозависимым сахарным диабетом.

Наталия Кудрявцева, юрист Московской городской ассоциации родителей детей инвалидов (МГАРДИ) подчеркнула, что в мониторинг Минтруда вошли только девять нозологий, в то время как всего их около 40, и большинство важных вопросов так и осталось нерешенным.

— Минтруда провел странную выборку. Если речь идет о детях, то проверять надо весь перечень заболеваний, — считает Наталия Кудрявцева.

По ее словам, одна из самых острых проблем — отсутствие в комиссиях МСЭ узких специалистов. Если на освидетельствование в бюро МСЭ приходит ребенок с больным сердцем, то нет никаких гарантий, что среди экспертов будет кардиолог.

— Это то же самое, что пойти лечить зубы к гинекологу, — возмущается Кудрявцева.

Она отметила, что освидетельствование на инвалидность по психическим заболеваниям проходит в специализированных бюро МСЭ. Но, например, на всю Москву только одно такое учреждение.

Установить инвалидность по онкологии можно также в специальных бюро, работающих при профильных медучреждениях. Но ребенок лишается статуса инвалида после наступления ремиссии, а значит, и льгот на лечение и реабилитацию.

— К моменту наступления ремиссии у ребенка уже посажена печень, имеется целый букет побочных эффектов. Ему нужно восстанавливаться, а родители всё уже потратили, продали квартиру, им больше не на что его лечить, — рассказывает Наталия Кудрявцева.

Григорий Лекарев отметил, что результаты мониторинга направлены в общественные организации, все их замечания будут учтены.

Фото:m24.ru/Михаил Сипко

Минтруд собирается «вернуть» инвалидность больным с инсулиновым диабетом и «заячьей губой». Министерство подготовило поправки в прошлогодний приказ, который ввел новые правила признания человека инвалидом. Об этом m24.ru сообщили в пресс-службе ведомства. Зампред комитета по конституционному законодательству Людмила Бокова пояснила, что после принятия документа появились жалобы на медицинских экспертов, которые признают некоторые болезни незначительными и не дают инвалидность пациентам. По словам сенатора, чаще всего жаловались как раз на «заячью губу».

«В настоящее время проект находится на согласовании в заинтересованных министерствах», – пояснили в Минтруде.

В пресс-службе отметили, что планируется утвердить новую редакцию приложения к системе оценке нарушения организма. «В новую редакцию приложения включены в том числе, такие заболевания и дефекты, как заболевания «заячья губа» и «волчья пасть» (расщелина губы и нёба), инсулинзавизимый сахарный диабет, протекающий в детском возрасте, а также бронхиальная астма и фенилкетонурия (m24.ru – редкое наследственное заболевание, связанное с нарушением метаболизма аминокислот, главным образом фенилаланина)», – добавили в ведомстве.

В сентябре 2014 года Министерство труда и социальной защиты выпустило приказ «О классификациях и критериях, используемых при осуществлении медико-социальной экспертизы». Согласно документу, инвалидность присваивают в зависимости от процентов нарушений функций организма: от 10 до 100 процентов. На данный момент заболевания и последствия от травм делятся на четыре степени. Инсулиновый диабет и «заячья губа» входят в первую степень (незначительные нарушения) — от 10 до 30 процентов нарушений. Теперь по ней могут не присвоить инвалидность.

Зампред комитета по конституционному законодательству Совета Федерации Людмила Бокова сообщила m24.ru, что 25 июля в верхней палате пройдет заседание по вопросу проблем присвоения детям–инвалидам соответствующего статуса.

«Мы продолжаем собирать случаи и обращения жителей по этой проблеме. Уполномоченные по правам человека нам присылают истории, в которых пациенту было отказано в присвоении статуса инвалида. В каждом конкретном случае мы перенаправляем обращения в Минтруда», – пояснила она.

По данным Боковой, больше всего обращений касалось как раз диабета и «заячей губы». На сайте интернет-петиций под обращением вернуть детям с «заячьей губой» статус инвалидов подписались уже более 80 тысяч человек.

По словам сенатора, проблемы с присвоением инвалидности появились после того, как Минтруда ввела количественный критерий определения без пояснений для медицинских экспертов. «Если человек не дотягивает до определенного показателя, то факт инвалидности не признается», – пояснила Бокова.

«Заячья губа» – разрыв, расщелина в средней части нёба, возникающая вследствие незаращения двух половин нёба в период эмбрионального развития. Заячья губа проявляется внешним уродством, проблемами в питании и становлении речи, однако общее развитие ребенка от этого обычно не страдает. Наряду с заячьей губой у новорожденных с челюстно-лицевыми пороками часто встречается расщепление неба – «волчья пасть».

В Москве проживает около 1,2 миллиона людей с ограниченными возможностями, в том числе 35,4 тысячи детей-инвалидов. В столице действует госпрограмма «Социальная поддержка жителей города Москвы на 2012-2018 годы». В ее рамках власти помогают и людям с ограниченными возможностями. В 2015 году для социальной интеграции маломобильных граждан город выделил из бюджета 32 миллиарда рублей. В феврале этого года на портале «Метро для всех» запустили интерактивную карту подземки с обозначением станций, доступных для маломобильных групп населения. Об этом M24.ru сообщили в администрации портала. На карте можно будет узнать, какие станции наиболее приспособлены для инвалидов-колясочников, а также проложить маршрут, удобный людям с ограниченными возможностями или мамам с колясками.

Член комиссия по здравоохранению Мосгордумы Ольга Шарапова согласна с тем, что надо больше детализировать позиции по инвалидности. «В моей практике были случае, когда снимали инвалидность ребенку при хронической астме или при заболевании сердца из-за того, что временно пропадали симптомы болезни. Или больным сахарным диабетом, которые благодаря лекарствам не попадали в больницу в течение года», – отметила депутат.

Она напомнила, что официальный статус инвалида помогает больному и его семье. «Например, если ребенок инвалид, то он попадает под льготы, и ему ставят бесплатные протезы и пластины. В противном случае все расходы ложатся на его родителей», – пояснила Шарапова.

Руководитель Ассоциации родителей детей-инвалидов Сергей Колосков рассказал, что проблема со сферой определения инвалидности, безусловно, есть. «Были жалобы, с которыми я имел дело, когда при очевидных тяжелых заболеваниях приходилось проходить неоднократное освидетельствование», – подчеркнул он.

По словам эксперта, проблемы определения инвалидности существует со многими болезнями, в том числе с синдромом Дауна. «При синдроме Дауна приходится проводить освидетельствование через год, через два, через три. Хотя всем понятно, что синдром не может пройти и при нем всегда есть инвалидность», – поделился Колосков. Однако, по его словам, массовых обращений от родителей детей с «заячьей губой» к нему не поступало.

В 2013 году в Подмосковье открылся первый в России инсулиновый завод. Объем его производства составил 25 миллионов флаконов в год. Тем временем на портале «Наш город» появилась карта аптек с завышенными ценами.

«Прекратите отказы в инвалидности детям с расщелинами губы и неба» — такой «крик души» одной из мам появился на портале change.org. Повод для сбора подписей (обращение, кстати, поддержало 80 тысяч человек), письма в Совет Федерации и Уполномоченному по правам ребенка Павлу Астахову — снятие инвалидности у ребенка.

«Заячья губа» и «волчья пасть» — это врожденные дефекты. Если младенцу сделать операцию вовремя, он вырастает здоровым. Если помощь запоздала или операция сделана неудачно, а также в случаях тяжелого поражения возможны осложнения, а лечение затягивается на многие годы. Раньше таким детям давали инвалидность, и вместе с ней они получали лечение и лекарства бесплатно. Но в прошлом году изменился порядок признания инвалидности, и с детей, чье состояние улучшилось в результате лечения, инвалидность стали снимать.

При этом мамы жалуются: пользуясь «размытостью» критериев, по которым специалисты МСЭ «дают» или «не дают» инвалидность, этого статуса стали лишать даже детей, которым до выздоровления еще нужно приложить массу усилий.

«Нам требуется еще минимум три операции, кроме этого нужны дорогостоящие занятия с логопедом-дефектологом и длительное лечение у ортодонта, — пишет одна из мам. — Но на медико-социальной экспертизе дважды нам сказали, что ребенок здоров, у него только «незначительные» отклонения, и не более того. Но как можно в одночасье из инвалида с такой врожденной патологией превратиться в здорового человека?»

В той же ситуации оказались и дети, страдающие инсулинзависимым сахарным диабетом, муковисцидозом, другими тяжелыми, трудно излечимыми заболеваниями.

Проблемы сходные: суть их сводится к тому, будет ли государство оплачивать лечение детей или родителям придется нести тяжелую ношу без помощи. А лечение таких детей — это всегда очень дорого. «Зайчатам» и «волчатам» необходимы непростые, часто многочисленные операции, а затем длительная реабилитация у специалистов-ортодонтов и дефектологов (у большинства страдает речевой аппарат). Здоровье детей, больных иными патологиями, напрямую зависит от лекарственной терапии. Причем лекарства им требуются пожизненно.

«Муковисцидоз входит в федеральную программу «7 нозологий», — пояснила «РГ» профессор, заведующая научно-консультативным отделом муковисцидоза ФГБНУ «Медико-генетический научный центр» Елена Кондратьева. — И основной препарат для его лечения наши дети (в целом по стране их около 2,5 тысяч) получают бесплатно. Но муковисцидоз — заболевание полиморфное, он поражает не только легкие, но и другие органы. У больных не функционирует поджелудочная железа — им нужны заместительные ферменты. Такие дети подвержены синегнойной инфекции — это очень «злая» флора, плохо поддающаяся лечению. Поэтому приходится регулярно, до шести раз в год, назначать курсы мощных ингаляционных или внутривенных антибиотиков. Кстати, когда такая терапия стала применяться в плановом порядке, продолжительность жизни наших пациентов увеличилась почти вдвое.

Но все эти препараты ребенок получает бесплатно только в случае, если он на инвалидности. А стоимость такого лечения в расчете на год для одного пациента оценивается в сумму от 15 до 30 тыс. долларов США для различных стран. В результате получается: на антибактериальной и базовой терапии (годовая стоимость лечения — от 450 тысяч до 1,5 миллионов рублей) функция легких нормализуется. Ребенок выглядит здоровым, и инвалидность с него снимают. При этом профилактическая и сопутствующая терапия для него становится абсолютно недоступной, и со временем неизбежно состояние его здоровья снова резко ухудшается, функция легких прогрессивно падает, присоединяются другие осложнения. То есть огромные средства по «Семи нозологиям» на пациента потрачены ( в год в среднем 470 тыс. рублей), а болезнь возвращается».

В развитых странах получение лекарств входит в медицинскую страховку, поэтому там за инвалидность «держаться» нет смысла. У нас же многие годы система, по сути, это «порочный круг»: пока человек сносно себя чувствует, он вынужден оплачивать лекарства самостоятельно. Доходит дело до инвалидности, тут уже государство помогает. Хотя будь те же лекарства доступнее на ранней стадии заболевания или профилактически, и до инвалидности, глядишь, не доходило бы.

«Переход на новые критерии, используемые при проведении медико-социальной экспертизы, был проведен в прошлом году в соответствии с международными нормами после того, как наша страна ратифицировала Конвенцию о правах инвалидов, — пояснила «РГ» доктор медицинских наук, руководитель научно-методического центра «Федерального бюро МСЭ» Людмила Науменко. — Мы перешли на количественную, в процентах, систему оценки степени выраженности стойких нарушений функций организма человека, обусловленных заболеваниями, последствиями травм или врожденными дефектами. Это позволяет принимать более объективное решение о категории «ребенок-инвалид», группе инвалидности, о необходимости реабилитации. Отклонения в состоянии здоровья после проведения реабилитации удается устранить, поэтому инвалидность не рассматривается как явление постоянное. Но если реабилитационные мероприятия оказываются неэффективными, инвалидность определяется бессрочно для взрослых, а детям до 18 лет.

Так происходит при прогрессирующих заболеваниях, когда даже самое современное лечение не дает возможности стабилизировать патологический процесс. Проведение экспертизы — это сложный процесс, он включает и экспертно-реабилитационную диагностику, и результаты наблюдения, оцениваются эффективность лечения и потенциальные возможности каждого человека. Поэтому мы совместно с минтрудом работали над документом, привлекли лучших наших врачей — эндокринологов, пульмонологов, других профильных специалистов и подготовили дополнение к действующему приказу, которое должно снять его разночтения.

Также напомню, что для защиты прав граждан у нас есть система обжалования решения МСЭ. Если мама ребенка не согласна с решением бюро, она вправе обжаловать его в Главном бюро МСЭ, а также в «Федеральном бюро МСЭ». Кроме того, на любом этапе она имеет право отстаивать свои интересы в суде».

Официально

Получила «РГ» и ответ из минтруда. «В настоящее время по результатам проведенного Минтрудом России мониторинга реализации приказа N 664н подготовлен проект приказа о внесении изменений в классификации и критерии.

В этом документе конкретизированы подходы к оценке степени выраженности нарушенных функций организма и критерии установления инвалидности, в том числе детям, уточнены формулировки. Это позволит исключить их неодинаковое толкование в различных регионах и разными экспертами.

В новую редакцию приложения к приказу включены в том числе такие заболевания и дефекты, как инсулинзависимый сахарный диабет, расщелина губы и неба («заячья губа» и «волчья пасть»), фенилкетонурия, бронхиальная астма у детей. Более подробно изложены нарушения функций, обусловленные такими заболеваниями, как муковисцидоз; врожденные пороки развития, в том числе пороки сердца, костно-мышечной системы (врожденный вывих бедра, косолапость и т.д.), поражения центральной нервной системы (в том числе и гидроцефалия); хроническая почечная недостаточность.

«Федеральным бюро МСЭ» организована работа по методическому сопровождению применения данного приказа специалистами учреждений медико-социальной экспертизы».

Жительница Новосибирска Юлия Горбунова, воспитывающая ребенка с врожденной патологией, добилась возвращения статуса инвалидности и соответствующих льгот на лечение детям с врожденной расщелиной губы и нёба, сообщает Сиб.фм. Ее петиция на Change.org собрала почти 300 тыс. подписей.

Второй сын Юлии, Паша, родился 2013 году с врожденной патологией — расщелиной губы и нёба. Однако инвалидность 1 группы он не получил из-за того, что приказом Минтруда № 664н от 29.09.2014 были утверждены новые показатели оценки степени нарушений в организме человека, на основе которых присваивается группа инвалидности. Согласно этим показателям, нарушения у детей с расщелиной губы и нёба стали считаться незначительными и инвалидность таким детям устанавливать перестали.

Юлия Горбунова в своей петиции на Change.org возмутилась: «Теперь, нарушения, которые имеются у ВСЕХ детей с диагнозом «расщелина губы и неба» считаются, согласно документу, незначительными, соответственно инвалидность таким детям теперь не устанавливается, хотя документы, которыми пользовались специалисты МСЭ ранее, устанавливали таким детям инвалидность! Что изменилось в диагнозе таких детей? Они стали рождаться здоровее? Или все-таки задача минтруда — снизить количество потребителей? По моему мнению, очевидно, что второе».

Петиция Юлии Горбуновой на Change.org, адресованная главе Минтруда РФ Максиму Топилину и главному федеральному эксперту по МСЭ России Михаилу Дымочке, собрала более 294 тысяч подписей. Ее обращение привлекло внимание СМИ, депутатов, общественности. Юлия приняла участие в обсуждении тематического законопроекта в Совете Федерации.

В результате документ все-таки был принят. И пусть для этого понадобилось более двух лет, но все же детям с врожденной расщелиной губы и нёба вернули статус инвалидности и соответствующие льготы на лечение.

Добавить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *